Leben mit PCD

Atemübungen, Inhalationen und Nasenspülungen; für Personen wie mich, die an der Primären Ciliären Dyskinesie (kurz: PCD) leiden, ist das Alltag. Die PCD ist eine seltene angeborene Atemwegserkrankung, die nur ca. eines von 7’500 Neugeborenen betrifft. Da es Stand heute keine Möglichkeit einer Heilung der PCD gibt, ist die Behandlung darauf ausgerichtet, die Folgeschäden abzumildern und die Symptome der Krankheit zu behandeln. Viele Betroffene müssen täglich sehr aufwändige Therapien auf sich nehmen, weshalb in diesem Kontext oft von der sogenannten "Behandlungsbelastung" die Rede ist. Ziel dieser Arbeit ist es, die Behandlungsbelastung von PCD-PatientInnen zu untersuchen. Es wird aufgezeigt, wie die Seltenheit der PCD die Behandlungsbelastung beeinflusst, welche weiteren Faktoren, wie z. B. das Alter oder die Lebenssituation, miteinander korrelieren und welche Vorteile eine Minimierung der Behandlungsbelastung haben kann. Um Aufmerksamkeit für die PCD zu generieren, persönlichen Geschichten Raum zu geben und mit der Behandlungsbelastung ein noch wenig untersuchtes Thema anzusprechen, ist im Rahmen dieser Arbeit ein Podcast entstanden, der durch Interviews, eigene Erfahrungen und verständlich aufbereitetes Hintergrundwissen einen Einblick in das Thema liefern soll.

Seltene Krankheiten sind oft fast unsichtbar; Zuhören und Interesse zeigen kann Sichtbarkeit schaffen!